Neurológia pre prax 6/2018
Registr pacientů s roztroušenou sklerózou ReMuS – kam jsme se posunuli za pět let existence registru
doc. MUDr. Dana Horáková, Ph.D.
Roztroušená skleróza je závažné neurologické onemocnění, kterým v České republice trpí asi dvacet tisíc pacientů. Bez léčby vede u většiny nemocných k významné disabilitě. Nemoc stále neumíme vyléčit, díky moderní, bohužel nákladné terapii, ji ale umíme u podstatné části pacientů zpomalit. Nové léky přináší nepochybně vyšší efektivitu, současně ale i větší riziko možných nežádoucích účinků, které je třeba velmi pečlivě monitorovat. Základem pro správný management péče o pacienta jsou vedle dat z registračních studií data o účinnosti a bezpečnosti léčby z reálné klinické praxe. Tato data lze získat cestou kvalitních registrů. V České republice od roku 2013 sbírá data registr ReMuS, který je zřizován neziskovým subjektem Nadačním fondem IMPULS ve spolupráci s odbornou společností. Za pět let trvání počet pacientů narostl více jak 9×, k 30. 6. 2018 jsou v registru vložena data více než třinácti tisíc pacientů ve všech stadiích nemoci. Registr poskytuje pravidelně důležitá průřezová data o demografii, tíži nemoci, typu léčby, práceschopnosti, začíná poskytovat i první významné longitudinální výstupy. Více informací lze nalézt na stránkách www.multiplesclerosis.cz.
Kľúčové slová: roztroušená skleróza, registry, ReMuS, IMPULS
Registr pacientů s roztroušenou sklerózou ReMuS – kam jsme se posunuli za pět let existence registru
Multiple Sclerosis is a serious neurological illness affecting approximately 20,000 patients in the Czech Republic. Without treatment, the majority of patients develop a severe disability. Although there is still no cure for the disease, we can at least slow down its progress thanks to modern, but costly therapy. The modern drugs are undoubtfully more effective; however, they also pose a higher risk of developing various adverse events that must be carefully monitored. The basics of proper patient treatment management primarily rely on the data from the registration studies as well as the data regarding the treatment effectivity and safety obtained from real clinical practice. The latter data can be collected via high-quality registries. In the Czech Republic, the registry ReMuS founded and run by a non-governmental organization the Endowment Fund IMPULS together with the scientific community has been collecting the data since 2013. Over the five years of its existence, the number of patients monitored by ReMuS has increased more than ninefold; the registry contained data of more than 13 thousand patients in all phases of the disease as of June 30, 2018. The registry regularly provides important cross-sectional data on the demographics, the severity of the disease, the type of treatment, and the ability to work, and has also started to provide first longitudinal analysis. More information can be obtained at www.multiplesclerosis.cz.
Keywords: multiple sclerosis, registries, ReMuS, IMPULS
