Neurológia pre prax 6/2013

Etické aspekty pomoci v rodině s postižením spinální muskulární atrofií

Mgr. Helena Kočová

Progresivní a nevyléčitelné onemocnění spinální svalové atrofie (SMA) se řadí do kategorie tzv. nemocí s malou nadějí na uzdravení. Přináší v životě mnoho otázek a bolestných situací. Je to nemoc postihující psychicky především rodiče dítěte, má progresivní nebo stacionární průběh a končí mnohdy nevyhnutelně úmrtím dítěte či adolescenta. Z etického pohledu je nutné respektovat právo na život a umožnit tak člověku naplnění života.

Kľúčové slová: spinální svalová atrofie, prenatální diagnostika, preimplantační diagnostika, tracheostomie, umělá plicní ventilace, paliativní péče, kvalita života.

Ethical aspects of help in families with spinal muscular atrophies

Progressive and incurable disease spinal muscular atrophy(SMA) belongs amongst so called low-curability diseases. In life, it brings about a lot of questions and painful situations. This illness mainly psychologically affects parents of the child; it has progressive process that often ends by the death of a child or an adolescent. From an ethical perspective, it is necessary to respect the right to life and support its fulfilment.

Keywords: spinal muscular atrophy, prenatal diagnosis, preimplantation diagnosis, tracheostomy, mechanical ventilation, palliative care, quality of life.